1. Die psychologische Arbeit mit herzkranken Kindern, Jugendlichen und deren Angehörigen an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, AKH Wien
0,8-1 Prozent (8/1000) aller Lebendgeborenen werden mit Herzfehlern geboren; in Österreich sind das jährlich ca. 600-760 Kinder. Angeborene Herzanomalien zählen zu den häufigsten Organmissbildungen und treten häufig in Zusammenhang mit Chromosomenaberrationen und in ca. 30 Prozent in Kombination mit Fehlbildungen anderer Organsysteme auf.
Laut ICD-10 rangieren neben der Gruppe der PatientInnen mit angeborenen Herzfehlern (Q20.0-Q26.9) vor allem die Kinder, welche Herzfehler im Rahmen von Missbildungskomplexen und von chromosomalen Störungen aufweisen. Danach folgt die Gruppe der rheumatischen Erkrankungen des Herzens, Kardiomyopathien pulmonale Hypertensionen und Rhythmusstörungen.
Erworbene Herzerkrankungen spielen zahlenmäßig im Kindes- und Jugendalter eine geringe Rolle.
Wird die Diagnose „Herzfehler“ gestellt, erleben dies alle Eltern als Schock. Häufig fühlen sich die Betroffenen „wie vor den Kopf gestoßen“, können bzw. wollen die Erkrankung nicht wahrhaben und sind sehr verzweifelt. Hilflosigkeit, Trauer und Wut, manchmal auch die Frage nach dem „Warum“ lassen die Zeit nach der Diagnosestellung zu einer problematischen Phase werden.
Gerade in dieser frühen, schwierigen Phase des Wartens aber auch in der Zeit vor und nach operativen Eingriffen, ist psychologische Unterstützung für herzkranke Kinder/Jugendliche und deren Bezugspersonen sehr wichtig.
Aus diesem Grund gibt es an der Abteilung für Pädiatrische Kardiologie der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, AKH-Wien, psychologische Betreuung mit dem Ziel, die Anliegen herzkranker Kinder/Jugendlicher und ihrer Familienangehörigen wahrzunehmen, sie bestmöglich zu unterstützen und ihnen zu helfen die schwierige Zeit des Krankenhausaufenthaltes möglichst gut zu überstehen.
1.1 Belastungen des erkrankten Kindes/Jugendlichen
Grob zusammengefasst lassen sich drei große Gruppen herzkranker Kinder und Jugendlicher unterscheiden:
1.1.1 Jene, die wegen der minimalen Erkrankung oder durch medizinische Behandlung ein normales Leben in normaler Länge erwarten können.
1.1.2 Jene, die aus ähnlichen Gründen bestimmten minimalen Einschränkungen im Leben und in der Lebenserwartung unterliegen.
1.1.3 Jene mit großen physischen Einschränkungen und verkürzter Lebensdauer.
Insgesamt ist laut Angaben des Bundesverbandes Herzkranker Kinder e.V. damit zu rechnen, dass mehr als 30 Prozent der PatientInnen mit angeborenen Herzfehlern als schwer chronisch krank einzustufen sind (Vgl. Leitlinie Kinderkardiologie).
Steinhausen (Steinhausen, 2000) erwähnt, dass psychische Störungen ungewöhnlich häufig in Zusammenhang mit chronischen körperlichen Krankheiten oder Behinderungen entstehen. Die Rate psychischer Störungen gegenüber gesunden Kindern ist bei chronisch körperlich kranken Kindern um das 2 bis 4-fache erhöht. Insgesamt sind durchschnittlich 10 Prozent der Kinder und Jugendlichen in den westlichen Industriegesellschaften chronisch körperlich krank oder behindert (Schwankungsbereich: 5-18 Prozent). Die Zunahme von Behinderungen und chronischen Krankheiten wird als Kehrseite sinkender Mortalitätsziffern angegeben und kritisch beleuchtet (Steinhausen, 2000; Boneva et al., 2001). Der Bedarf an neuen Behandlungskonzepten mit der Notwendigkeit der Berücksichtigung psychologischer Rehabilitationskomponenten aufgrund des erhöhten Risikos für die Entwicklung psychischer Störungen wird gefordert.
1.2 Definition, Aufgaben und Ziele der psychologischen Tätigkeit in der pädiatrischen Kardiologie
Kusch (Kusch M, 1996) definiert die Leitlinien klinisch-psychologischer Tätigkeit im Krankenhaus folgendermaßen:„Psychologische Betreuung im Krankenhaus versteht sich als Bestandteil einer ganzheitlichen Gesundheitsversorgung, die den Menschen in seiner biopsychosozialen Einheit sieht und fördert“.
Psychologische Aufgaben und Ziele in der pädiatrischen Kardiologie beinhalten eine Bestandsaufnahme von Belastungen und Ressourcen. Dabei wird die Bedeutung von Problemen im Verhalten, von zum Ausdruck gelangenden Symptomen und von erlebten physischen und psychischen Beeinträchtigungen von Kindern und Jugendlichen auf dem Hintergrund des jeweiligen sozialen Kontextes und der jeweiligen Lebens- und Entwicklungsgeschichte zu verstehen versucht.
Gemeinsam mit Kind und Eltern wird ein Auftrag bzw. ein Ziel definiert. Dieses kann von der Abklärung des Problems bzw. der Aufklärung über Details der Diagnose, über Symptom- bzw. Belastungsreduktion bis zur Veränderung des Umgangs mit einem Problem reichen.
1.3 Die konkrete psychologische Tätigkeit an der Abteilung für pädiatrische Kardiologie der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, AKH-Wien
Das Angebot der psychologischen Betreuung für Kinder und Jugendliche an der Herzstation, in der Herzambulanz und auf der Intensivstation umfasst:
- Stationäre bzw. ambulante Einzel- und Familienberatung bei:
- der Eröffnung einer schwierigen kardialen Diagnose
- Krisen (traumatischer Krankheitsverlauf, akute psychische Krise, etc.)
- Krankheitsverarbeitung
- Schmerz und körperlichen Einschränkungen
- Angst und Stress vor erforderlichen medizinischen Maßnahmen, Untersuchungen, Operationen
- Vorbereitung auf Untersuchungen und Eingriffe (altersgemäß, dem kognitiven Niveau des Kindes entsprechend, spielerisch, mit konkretem Anschauungsmaterial wie Bilderbüchern, Fotos, Stofftieren, Handpuppen, Spielzeug, Modellen, audiovisuellen Programmen usw.)
- Gestaltung themenspezifischer Workshops und Ferienaktivitäten (z.B. Sommercamps)
- Unterstützung bei der schulischen, beruflichen und sozialen Reintegration
- gemeinsame Erarbeitung weiterführender Betreuungsangebote
1.4 Eltern und Angehörige erhalten ebenfalls stationäre bzw. ambulante Einzel-, Paar- und Familienberatungen vor allem bei der Diagnoseeröffnung, in Krisensituationen, zum Thema „Krankheitsverarbeitung“, in angst- und stressbeladenen Situationen vor medizinischen Maßnahmen, Untersuchungen, Operationen und nach Todesfällen.
Es werden Elternrunden zum gegenseitigen Austausch abgehalten, Hilfestellung bei der beruflichen und psychosozialen Reintegration nach langen Krankenhausaufenthalten von Kindern/Jugendlichen gegeben, eine jährliche Gedenkfeier für verstorbene Kinder organisiert und psychosoziales Management angeboten.
Des Weiteren gehören zum Arbeitsauftrag die edukative Arbeit zur aktiven Krankheitsverarbeitung (Mitgestaltung von Bild- und Schriftmaterial zur Aufklärung für betroffene Kinder und Jugendliche) und die Mitarbeit in interdisziplinären Projekten und der Forschung.
2. Aufgaben der Kardiopsychologie in der Behandlung von Erwachsenen im Akutkrankenhaus
Die Aufgabenstellungen der Kardiopsychologie bei der Diagnostik, Beratung und Behandlung von PatientInnen und deren Angehörigen im Akutspital ergeben sich aus den spezifischen psychosozialen Prädiktoren im Zusammenhang mit einem ganzheitlichen, biopsychosozialen Zugang zum Patienten.
Zahlreiche psychokardiologische Forschungsarbeiten in den letzten Jahrzehnten belegen, dass neben somatisch-pathogenen Faktoren auch psychosoziale Variablen einen unabhängigen Einfluß auf die Pathogenese besitzen und den weiteren Verlauf der koronaren Herzkrankheit (KHK) beeinflussen.
So gilt die Depression mittlerweile als eigenständiger, von anderen Faktoren unabhängiger Risikofaktor für das Entstehen dieser chronischen Erkrankung (Ariyo et al. 2000; Penninx et al. 2001).
Auch im Krankheitsverlauf besitzen Depression und Angst, die bei der KHK häufig zusammen auftreten, einen nachgewiesenen pathologischen Stellenwert bezüglich neuauftretender kardialer Ereignisse und Mortalität (Ladwig, Breithart und Borggrefe, 1999; Lesperance, Frasure-Smith und Talajic, 1996).
Hinsichtlich der Persönlichkeitseigenschaften lässt sich die „Type-D Personality“, eine Kombination aus negativer Affektivität und sozialer Hemmung, als unabhängiger Prädiktor für die Langzeitmortalität bei HerzinfarktpatientInnen, nennen (Denollet und Brutsaert, 1998).
Großangelegte prospektive Studien belegen, dass soziale Isolation, im Sinne eines Lebens ohne PartnerIn oder ohne sozialem Netzwerk, das Mortalitätsrisiko bei KHK- PatientInnen als unabhängiger Risikofaktor erhöht (Case, Moss, Case und Mc Dermott, 1992; Williams et al. 1992; Orth- Gomer et al. 2000).
Auch ein niedriger sozioökonomischer Status verbunden mit chronisch belastenden Situationen am Arbeitsplatz gilt als koronares Risiko (Kaplan und Keil, 1993; Karasek und Theorell, 1990; Bosma, Peter, Siegrist und Marmot, 1998).
Diese psychosozialen Variablen tragen z.B. durch neuroendokrine Mechanismen oder Thrombozytenaktivierung direkt zur Entstehung der Atherosklerose bei.Darüberhinaus prägen sie (z.B. die Depressivität) auch das Gesundheitsverhalten, indem sie einen krankheitsfördernden Lebensstil wie Nikotinabusus, ungesunde Ernährung und Bewegungsmangel mitbedingen und aufrechterhalten, sowie die Compliance der PatientInnen verringern.
Bezieht man dann noch jene psychischen und sozialen Dimensionen mit ein, die unmittelbar mit der Erkrankung bzw. Krankheitsverarbeitung (wie z.B. Angst, Verleugnung, Depression) in Zusammenhang stehen, dann ergeben sich die spezifischen, umfangreichen psychologischen Aufgabenstellungen in der Akutkardiologie.
2.1 Psychokardiologische Aufgabenstellungen im Krankenhaus
2.1.1 Diagnostik
An initialer Stelle steht die klinisch-psychologische Diagnostik (mittels Anamnesegespräch und Verwendung standardisierter testpsychologischer Instrumentarien) sowie die Befundung und Diagnose- und Indikationsstellung für spezielle Behandlungsmaßnahmen.
Die nachfolgende Auflistung gibt einen Überblick über die wichtigsten diagnostischen Variablen in der Kardiopsychologie und die zur Erfassung geeigneten Testinstrumente.
Depressivität und Angst:
HADS-D: Hospital Anxiety and Depression Scale, Hermann, Buss und Snaith, 1995
PHQ-D: Patient Health Questionnaire, deutsche Version von Löwe, Zipfel und Herzog, 2002
STAI 1,2: State Trait Anxiety Inventory, deutsche Version von Laux, Glanzmann, Schaffner und Spielberger, 1981
Typ-D-Verhalten:
DS-14: deutsche Version von Grande et al., 2004
Feindseligkeit / Ärgerausdruck:
STAXI: State-Trait-Ärgerausdrucks-Inventar von Schwenkmezger, Hodapp und Spielberger, 1992
Soziale Isolation:
F-Sozu: Fragebogen zur sozialen Unterstützung von Fydrich, Sommer und Brähler, 2002
Psychosozialer Stress und Stressbewältigungsmechanismen:
Fragebogen zur Messung beruflicher Gratifikationskrisen von Siegrist, 1996
Fragebogen zum Anforderungs-Kontroll-Modell von Karasek et al., 1998
SVF: Stressverarbeitungsfragebogen von Janke, Erdmann und Kallus, 1985
Weitere relevante diagnostische Kriterien in der Kardiopsychologie beziehen sich auf die Leistungseinstellung und das Leistungsverhalten (Berufliches Kontrollstreben; Verausgabungskarriere), die Selbstwirksamkeit, Kontrollüberzeugungen, die Befindlichkeit, Lebensqualität und Krankheitsverarbeitungsmechanismen sowie das gesundheitsbezogene (Risiko-) Verhalten der PatientInnen.
Die Diagnose einer Komorbidität sowie eine Differentialdiagnose sollte v.a. hinsichtlich einer Panikstörung, Hypochondrischen Störung, Generalisierten Angststörung, Somatisierungsstörung, Depressiven Episode, Anpassungsstörung und Posttraumatischen Belastungsstörung gestellt werden.
2.1.2 Klinisch-psychologische Beratung
Die klinisch-psychologischen Beratungsgespräche können sowohl im Einzel- als auch im Gruppensetting erfolgen. Von besonderer Bedeutung im Hinblick auf eine langfristig gute soziale Unterstützung erweist sich die Miteinbeziehung der Angehörigen.
Die psychologischen Beratungsgespräche dienen einerseits als Hilfe bei der Verarbeitung des Diagnoseschocks und bei der Krankheitsverarbeitung. Andererseits sollen sie die PatientInnen (und ihre Angehörigen) hinsichtlich des Gesundheits- und Risikoverhaltens aufklären sowie zur Lebensstiländerung motivieren.
2.1.3 Klinisch-psychologische Behandlung
Die kardiopsychologische Behandlung im Akutkrankenhaus umfasst die Krisenintervention, die Behandlung von Ängsten und Depressionen, die Vorbereitung auf Untersuchungen, Therapien und Operationen sowie psychoedukative Maßnahmen. Aber auch ein Kommunikationstraining, ein Training in sozialen Kompetenzen sowie Interventionen die zu einer Erhöhung der Selbstaufmerksamkeit und Selbstwirksamkeitsüberzeugung führen, können indiziert sein.
Abschließend lässt sich feststellen, dass es im Akutspital besonders wichtig ist, die Motivation der kardialen PatientInnen für stationär und/oder ambulant anschließende psychologisch-rehabilitative Maßnahmen zu erhöhen, um eine langfristige Lebensstilmodifikation zu unterstützen. Voraussetzung dafür ist ein flexibler, den einzelnen Krankheitsverarbeitungsstadien angepasster, Umgang mit den hospitalisierten PatientInnen. So ist es z.B. bei hoher Verleugnung wichtig, die Belastungen der PatientInnen anzuerkennen und die erhaltene Leistungsfähigkeit zu betonen. Darüberhinaus sollte das psychologische Beratungs- und Behandlungsangebot auf die spezifischen Bedürfnisse, Ressourcen und die Psychodynamik der HerzpatientInnen eingehen. So neigen insbesonders KHK- PatientInnen oftmals zu hoher Leistungsbereitschaft, kognitiver Verarbeitung und Gefühlskontrolle. Psychologische Maßnahmen sollten diesem Umstand Rechnung tragen um nicht zu überfordern. |
